Lucas Gordon Krieg

Geboren 29.01.1996 in Germersheim

Gestorben 14.12.2015 in Rohrbach

Jahnstr. 23, 76865 Rohrbach

Homepage: www.lucaskrieg.de

Meine Hobbys & Interessen:

Computer spielen, Fernsehen, lesen, tauchen & paddeln, basteln, klettern, konstruieren, Elektronik, überhaupt alles technische, rumkokeln, ins Kino gehen, Spiele spielen, Hörbücher hören, alles Mystische und Unerklärliche, um das Weltall, die Sterne und das Universum, im Winter rodeln und langlaufen… 

Ein paar Infos zu meiner Krankheit

Als ich 2 Jahre alt war, erkannte man, dass meine Thrombozytenwerte (das sind die Werte der Blutplättchen, die uns helfen eine Wunde zu verkleben wenn man sich z.B. verletzt hat) zu niedrig waren. Nach langer Suche fanden die Ärzte den Grund: Ich habe eine Fanconi Anämie (FA).

Das ist eine sehr seltene Erkrankung (in Deutschland gibt es nur ca. 200 Menschen) die angeboren ist. Man weiß noch nicht so viel über diese Krankheit und es wird viel geforscht (Spendenkonto siehe links). Die FA sieht bei jedem Kind anders aus. Viele haben jedoch das gleiche Hauptproblem: Das Knochenmark funktioniert nicht richtig. Nach und nach gehen mehr Zellen kaputt und dann man braucht Bluttransfusionen.

Ich bekam die ersten Transfusionen (rote Blutkörperchen und Blutplättchen) als ich 8 Jahre alt war (2004). Vorher habe ich von meiner Krankheit gar nichts mitbekommen. Wir versuchten das Knochenmark mit männlichen Hormonen in Schwung zu bringen, was aber leider nicht genügend passierte. Alle paar Monate brauchte ich immer wieder Blut.

Im Herbst 2006 meinte meine Ärztin in Freiburg, Prof. Dr. Niemeyer, sie würde gerne versuchen mich durch eine Knochenmarktransplantation (KMT) zu heilen. Das bedeutet, dass man das eigene, kaputte Knochenmark raus nimmt und ein fremdes von einem anderen Menschen bekommt. Ganz ehrlich, es nervt schon wenn man nicht im Schulturnen mitmachen kann und auch ansonsten schnell außer Atem ist. Dass ich so auch nicht im Meer tauchen durfte, war der Hauptgrund dafür, dass ich mich entschieden habe der KMT zuzustimmen. Im Februar 2007 ging es dann los.

Leider hatte ich während der Zeit ohne, bzw mit sehr schwachem Immunsytem viele Infektionen und eine starke Abstoßungsreaktion auf meinen Darm und die Leber. Dadurch bekam ich sehr viele Medikamente, die wohl dafür verantwortlich sind, dass mein Gehirn schwer geschädigt wurde. Zuletzt wusste ich weder wie ich heiße, noch wer meine Verwandten und Freunde sind. Ich hatte alles vergessen. Ich konnte nichts mehr sehen, noch konnte ich lesen und schreiben. Durch das lange liegen konnte ich auch nicht mehr stehen und laufen. Eine sehr anstrengende Zeit des neu lernens liegt nun hinter mir. Meine großen Hauptprobleme sind nun noch die fehlende Orientierungsfähingkeit und das schlechte Erkennen und Merken von Gesichtern.

Fanconi Anämie hat 2 große Probleme: das Knochenmarkversagen im jungen Kindheitsalter und eine sehr stark erhöhte Wahrscheinlichkeit einen Tumor zu entwickeln. Das erste "Problem" ist inzwischen ganz gut heilbar durch eine Transplantation. Das zweite Problem ist leider derzeit noch sehr sehr schwer lösbar... denn FA Patienten können keine Chemo bekommen und so bleibt nur die OP und/ oder Bestrahlung.

Trotz frühen Erkennens und schnellen Handelns ,und trotz dem Eisatz aller denkbaren Möglichkeiten der Schulmedizin und Naturheilkunde konnten wir Lucas nicht retten.

Wir alle hatten so fest an das Gelingen geglaubt - allen voran Lucas. Er war bis zum letzten Tag optimistisch und zuversichtlich.

Es tut so weh, zu wissen, dass er nicht mehr greifbar da ist...

Wir wissen jedoch, dass es ihm in der Lichtwelt gut geht, das tröstet.