ICH - ich bin Christine, die Mutter von Lucas und schreibe das Tagebuch schon von jeher. Ja, die Planung war anders damals bei der KMT in 2007... es war schon die Absicht von Lucas die Seiten selbst zu füllen. Doch leider ging es ihm damals schnell sehr schlecht und er konnte selbst nie wirklich schreiben... und so haben wir geredet was ich schreiben soll und ich habe mich an den Tagen an denen reden nicht möglich war, versucht in Lucas einzufühlen und die Tage aus seinen Augen widerzugeben. Kein Eintrag ist Phantasie, sondern ein Mix aus Gespräch, Gefühl, Beobachtung, Intuition. Nur an den Tagen, an denen wir den Eindruck hatten Lucas ist irgendwie "weit weg", habe ich die elterliche Form gewählt.

Ab "das andere Tagebuch" ist das "Ich" Christine. Glaube ich zumindest...Sagen wir mal so, ich bin bereit mich ganz und gar zu öffnen, für alle Impulse die da vielleicht kommen, natürlich an erster Stelle die von Lucas... Schauen wir einfach mal was passiert...

"Tagebuch 6" startet am 17. Februar 2014 und endet am 16.12.2015. Das ist der Zeitraum kurz vor der Erstdiagnose mit Krebs, bis zum Weggehen von Lucas aus dieser Welt.

Ein Leben mit, und ein möglichst normales Leben trotz Fanconi Anämie... und leider auch ein kurzes Leben durch diese tückische Krankheit.

 

 

Christine und Raimund

 

16.12.2015

Die Nacht von Sonntag auf Montag war schon sehr schwer - Lucas hatte Atembeschwerden und kam innerlich nicht zur Ruhe. Er geisterte die ganze Nacht durch die Räume, war hundemüde und immer nach kurzen Ruhephasen kamen die Beschwerden und die Unruhe erneut.

 

Gegen 9 Uhr morgens konnte Lucas dann endlich vollkommen erschöpft einschlafen. Uns hatte die Nacht sehr große Angst gemacht, denn von den Ärzten wurde prognostiziert, dass Lucas wahrscheinlich durch Ersticken (Tumor drückte von außen auf den Hals) oder Verbluten (wenn ein Gefäß des Halses aufbricht) sterben würde... Natürlich hatten wir uns vorbereitet und es gab Medikamente im Kühlschrank, die ihm viel Erleichterung hätten bringen sollen.

 

Die Angst bewog uns mit Lucas zu "sprechen", irgendwie war er gar nicht richtig anwesend, vollkommen erschöpft. Wie schon einmal Jahre zuvor sprachen wir das Sterben an, dass er auch jederzeit die Möglichkeit hat durch dieses Tor zu gehen, wenn es nicht mehr geht.

Da Luci schon immer besorgter um andere als um sich war, haben wir ihm auch gesagt, er solle sich um uns keine Sorgen machen, wir würden das schon schaffen, auch wenn es ihn nicht mehr gäbe.

Lucas schlief bis ca. 16h sehr tief und entspannt und vollkommen ohne irgendwelche Atmungsprobleme. Dann wachte er auf, vor allem weil sein Arm schmerzte, der etwas verklemmt unter seinem Körper gelegen hatte. Es tat wohl sehr weh, deshalb gaben wir ihm Ibu, was dann auch bald half. Auch ein Verbandswechsel der Halswunde war mehr als überfällig, den brachten wir dann auch hinter uns.

 

Dann schlief Lucas wieder ein, ganz ruhig lag er da. Wir saßen beide um ihn herum wie schon den ganzen Tag, ohne Fernseher, ohne Laptop, ohne Handy - einfach nur da. Ab und zu schien die Sonne...ein wirklich ganz friedlicher Tag... ein irgendwie anderer Tag, das hatten wir morgens schon gespürt. Da er sich aber so positiv anfühlte, hätten wir nicht geglaubt, dass er so enden würde...

 

Gegen 18.30h bemerkten wir, dass der nächste Atemzug ausblieb und ausblieb und ausblieb...

Wir schauten uns an und ich sagte zu Raimund: "Denkst du das gleiche wie ich?" Er sagte "Ja"

 

Wir hielten die Hand von Lucas, waren ihm ganz nahe. In einem Buch hatte ich gelesen, man solle dem Gehenden ins linke Ohr flüstern: "Geh weiter, geh in das  orangene Licht. Es ist alles in Ordnung, du darfst gehen. Es ist gut"... und das tat ich, immer wieder.

 

Sterben kann auch so einfach und friedlich sein. Dafür sind wir sehr dankbar, dass unser Lucischatz keinen schweren Kampf leisten musste.

Vielleicht tröstet das ein bisschen... die Zeit wird es zeigen...

14.12.2015

Es ist passiert.

Lucas ist heute um 18.30 Uhr ohne Todeskampf einfach und ruhig, sanft eingeschlafen.

Es fühlt ich so unsagbar traurig und gleichzeitig friedvoll an.

Ich werde die letzten Tage noch nachtragen.

6.12.2015

Ich mag gar nicht schreiben wie es Lucas geht...

Ja, es geht ihm sehr sehr schlecht. Wir sehen zwar diesen imensen Tumorzerfall, aber wir sehen auch Stellen die uns nicht gefallen, und die werden mit einer Geschwindigkeit größer, die unglaublich ist.

Nein, es sieht im Moment nicht gut aus, und das Wunder muss nun richtig groß sein.

Unser Herz tut weh.

 

15.11.2015

Inzwischen hat Lucas die zweite Antikörperinfusion erhalten, dieses Mal mit halber Dosis, in der Hoffnung, dass es ihn nicht zu arg aus den Latschen haut...

Wie erwartet ist er sehr sehr müde und schlapp. Jetzt muss man mal schauen, wie die nächsten Tage so verlaufen.

Das Ernähren über die nasale Magensonde klappt relativ gut und die Nahrung bleibt inzwischen drinne, auch der Stoffwechsel ist wieder in Gang (also aufs Klo gehen). Hoffentlich gelingt es uns, dass Lucas nicht weiter abbaut und eventuell auch ein paar Gramm (Kilo!!!) zunimmt. Trinken tut er selbst, auch seine Medis kann er problemlos schlucken, das selbst "essen" (also pürierte Nahrung trinken) ist einfach zu anstrengend, bzw er hat immer noch eine Art Ekelgefühl und auf gar nichts Lust.

Die Atmung/Sauerstoffgehalt war am Donnerstag während der Infusion wieder prima, woran das Abfallen von vorletzter Woche lag wissen wir nicht... Infusion 1? Schmerzmittel? (Das haben wir reduziert). Müssen wir einfach im Auge behalten.

So.

Also, wenn man sich die Wunde am Hals anschaut und seine geschwollenen Gesichtshälfte, dann kann man sich ganz ordentlich erschrecken, das alles ist nichts für schwache Nerven. Was wir aber sehen können, ist eindeutig Tumorzerfall! Das heisst, die schon seit Monaten offene Wunde wird zwar größer und tiefer, aber vor allem deshalb, da sich die Tumorzellen abbauen und sich dadurch tiefe "Löcher" und Krater bilden. Jede Menge Lymphflüssigkeit ist hier unterwegs und macht diese wirklich sehr dominate Schwellung, aber das hat wohl alles seine Ordnung so.

Raimund ist der beste Vater der Welt und versorgt diesen Bereich "chirurgisch", damit sich die Wunde nicht entzündet. Ich gebe alles was ich kann, und Lucas kämpft ("Mama, ich werde nie aufgegeben") und vertraut. So sind wir derzeit ein sehr enges Team und glauben fest an die Überwindung dieser Krise.

Seid mit euren Herzen und eurem Glauben bei uns. Wenn wir es nicht schon erfahren und erlebt hätten, dass es Wunder gibt, wäre es sicherlich eine viel schwerere Situation.

 

5.11.2015

Inzwischen waren wir erneut einige Tage in Freiburg. Die Infektion musste mit einem anderen Antibiotika angegangen werden. Währenddessen wurde Lucas über die Vene ernährt. Er war so gut wie nicht ansprechbar, da die Trägheit und Müdigkeit ihn an allem hinderte. Letztendlich auch der Atemtonus, wodurch der Sauerstoffgehalt erheblich abgenommen hat.

Am Dienstag kamen wir nach Hause - nun mit einer Magensonde durch die Nase. Das klappt realtiv gut und wir tasten uns langsam wieder an normale Ess- und Trnkmengen heran. Lucas ist nur noch Haut und Knochen.

Es freut uns, dass er langsam wieder ein bisschen wacher und fiter wird. Vor 3 Tagen schlief er im Grunde nur, man bekam ihn auch kaum wach. Und wenn er wach war, war Lucas deutlich durcheinander, konnte kaum laufen, die Hände fielen herab beim halten, beim trinken schlief er ständig ein usw.

Das hat sich nun deutlich gebessert. Wenn es jeden Tag so weiter geht, dann wäre es einfach nur großartig!! Daumen DRüüüüccck!!!!

Nächste Woch eist die nächste Infusion mit Pembrolizumab geplant. Wir hoffen, dass Lucas bis dahin wieder einigermaßen fit ist.

Sehr schwere Zeiten... Wir hoffen weiter und glauben an die Besserung...

29.10.2015

Liebe Leser des Tagebuchs, Lucas geht es im Moment nicht gut.

Nun sind 2 Wochen vergangen, und es ist viel passiert: Nach etwa 3 Tagen begann sich der Tumorbereich zu verändern, und 5 Tage später war er sehr geschwollen, rot, und sieht unglaublich beängstigend aus. Ob es nun eine Reaktion durch die Antikörper ist (was wir hoffen!!!) oder es sich um erneuten Progress handelt, das kann uns im Moment niemand sagen. Dazu ist die Therapie einfach zu neu und Erfahrungen fehlen.

Das Gesicht ist auf der rechten Seite geschwollen (Lymphe) und ebenso die rechte Hälfte der Zunge... dadurch kann er nur sehr beschwerlich sprechen.

Weiterhin stellte sich eine Infektion im Mundbereich ein, die per Antibiotikainfusionen behandelt wurde. Hierfür ging Lucas einige Tage nach Freiburg in die Klinik (+ venöser Ernährung) und ist seit vorgestern abend zuhause.

Zu der ohnehin vorhandenen Müdigkeit gesellte sich eine nicht erklärbare Trägkeit, Verlangsamung und Zusatzmüdigkeit ein, aufgrund der Lucas wirklich viel schläft. Wenn er wach ist, hört er meist nur zu und hat die Augen geschlossen, da es ihn sonst zu sehr anstrengt.

Am meisten Sorge macht uns aber der plötzliche erhebliche Gewichtsverlust. Lucas konnte ja schon die ganze Zeit die Nahrung nur pürriert essen, was aber gut geklappt hat. Doch nun hat sich ein Ekel vor cemiger Substanz eingestellt, die es ihm unmöglich macht jedes noch so leckere Essen bei sich zu behalten. Aber jedes pürrieren macht das Essen cremig und die Astronautenkost hat ebenfalls diese Konsistenz. Nun versuchen wir mit gepressten Säften (die sind frisch und uncremig), ergänzt um Öl, Eiweisspulver und Maltodextrin über die Runden zu kommen. Sehr schwierig ist auch die Müdigkeit, die ihn hindert ausreichende Mengen zu sich zu nehmen.

Vermutlich dadurch ist der Mineralienhaushalt durcheinander... Mal sehen, wie wir mit dem Essensthema umgehen. Morgen ist wieder ein Freiburg-Termin.

Psychisch ist die ganze Situation natürlich auch nicht leicht, aber es ist nicht so, dass Lucas ständig in einem Psycholoch hängt. In den Wachphasen erzählen wir, lese ich ihm lustige Berichte aus der Zeitung vor, hören Musik, "schauen" auch mal einen Film, gehen spazieren... eben grade was so geht.

Im Moment ist wirklich eine schwere Situation und wir können nicht einschätzen wohin der Zug fährt. Unsere Hoffnung und unser Glaube ist natürlich, dass die Antikörper an den geschwollenen Bereich so intensiv arbeiten, dass die Situation sich dehalb so verschärft hat. Wenn dem so ist, dann hoffen wir, dass Lucas genügend Kraft hat das Ganze durchzustehen.

Einen anderen Gedanken können wir nicht zulassen, und es hilft auch nichts, sich mit den Ängsten und weiteren Gedankensträngen unnötig zu belasten.

Bleibt bitte mit eurer Postiven Energie und guten Gedanken bei uns.

 

PS Liebe Hannah, Lucas hat sich wirklich sehr über deinen Brief und dein Päckchen gefreut! Ich soll dir schöne Grüße ausrichten! Im Moment sshafft er es nicht zu telefonieren/whatsappen.

 

16.10.2015

Da die bürokratischen Mühlen doch langsamer liefen als gedacht, haben wir uns überlegt: Was tun wir, falls die Krankenkasse ablehnt? Und von dieser Warte aus betrachtet, haben wir entschieden, dass wir auch dann dieses Medikament ausprobieren würden. Es überzeugt einfach mit seinen guten Zahlen in der Statisik (in den USA) und wir müssen das einfach versuchen, auch wenn wir auf den Kosten (um die 25 Tausend für 3 Monate) sitzen bleiben würden (wovon wir aber grade wirklich nicht ausgehen, denn die USA Studie überzeugt wirklich!). Dann gehts halt ab in die Fußgängerzone mit Hut...

Also nahmen wir kurzhand Kontakt zu den Freiburgern auf um schnellstmöglich mit den Infusionen anfangen zu können.

Tja, und gestern war es dann soweit! In einer Stunde waren dann die 200mg Antikörper drinne und sollen nun mit ihrem Werk beginnen und die Tumorzellen in den Zelltod stürzen... In 3 Wochen soll dann die nächste Infusion folgen.

Die Nebenwirkungen sind dem Erlotinib etwas ähnlich: Hautausschlag (den sieht man schon ein bisschen), Müdigkeit, Durchfall... Nun, hoffen wir, dass es mit dem ganzen Zeug nicht so wild wird...

Also, weiter Daumen drücken und mit eurer ganzen Kraft an meine Gesundung glauben!

5.10.2015

Das Programm läuft und ich hoffe, dass ich das alles in den Griff bekomme. Innerlich bin ich wieder zuversichtlicher, auch wenn es Teile in mir gibt, die kaum atmen können vor Angst.

Deshalb suche ich mir nun auch professionelle Hilfe, ich brauche Tipps, wie ich das mit der Angst und anderen unguten Gefühlen managen kann. Schließlich will ich mich ja nicht selbst boykottieren. Leider bekomme ich den ersten Termin erst in 2 Wochen, doch dann schau ma mal...

Wie berichtet, mache ich immer noch lokale Hyperthermie plus Infusionen, die zweite DC Impfung habe ich auch letzte Woche bekommen, das Erlotinib nehme ich auch noch...

Da erschien ein neues Medikament am Fanconi Himmel: auf einem Kongress in Toronto wurde vor 2 Wochen ein Medikament vorgestellt, dass scheinbar auch bei diesem schlimmen Mund/Halskrebs ordentliche Ergebnisse aufzuweisen hat. In den USA hat man da schon mehrer Beobachtungen gemacht. Leider ist dieses Medikament hier in Europa noch nicht für meine Tumorart zugelassen, und so ist alles noch im Bearbeitungsmodus bei der Krankenkasse.

Ich hoffe so so so so sehr, dass wir damit endlich starten können!!! Bitte drückt mir die Daumen, dass es überhaupt und schnell genehmigt wird!

Grundsätzlich geht es mir mit dem Methadon deutlich besser, fast schon richtig gut! :-) ich bin wieder fiter, gehe jeden Tag ordentlich spazieren, kann Sachen unternehmen und das Essen schmerzfrei runter kriegen. Am Samstag habe ich mal wieder ein Stück Kuchen gegessen - das erste Mal seit 4 Wochen.

Habe ich schon mal erwähnt, dass ich bei der Techniker Krankenkasse bin? Habe ich schon mal erwähnt, dass das die beste Krankenkasse ist, die es gibt? Habe ich schon mal erwähnt, dass ich bisher noch nie Probleme hatte in irgendweiner Weise und mit stets schnell und unbürokratisch geholfen wurde?

(Das ist alles KEIN Gesülze!!!!)

Bitte bitte liebe Techniker Krankenkasse, prüft meinen Fall schnell und positiv....

16.September 2015

Nun ist etwas Zeit vergangen, und ich habe leider noch nicht wirklich was richtig dolles zu berichten. Der Tumor ist gewachsen und ich habe nun auch eine offene Stelle im Mund.

In den letzten Tagen haben wir viel mit Schmerzmitteln experimentiert, und nun bin ich seit wenigen Tagen auf D, L Methadon (wer sich dafür interessiert, der lese die aktuellen Veröffentlichungen von Fr Dr Friesen aus Ulm. Methadon (und zwar NUR das DL!!!) ist ein sehr gutes Schmerzmittel UND hat die Fähigkeit gegen Krenszellen vorzugehen) umgestiegen. Da schleiche ich mich nun langsam ein und ich stelle schon deutlich fest, dass es mir viel besser geht! Noch reicht die 2malige Dosis nicht ganz aus um mich durch den ganzen Tag zu bringen, deshalb müssen noch 1-2 Ibu 400 zwischendrinne sein, doch ich glaube, dass sich das mit der Höherdosierung ändern wird.

Kinners - es ist so schöööön mal wieder ohne Schmerzen zu sein! Ich kann sogar wieder breiig essen oder mal ne Banane mapfen. Ich glaube, dass sich das auch wieder mit dem Essen verbessern kann, auch wenn ich grade meinen Mund nicht mehr richtig öffnen kann.

Dadurch habe ich wieder mehr Energie und kann wieder spazieren gehen, freudvolle Sachen tun wie mal am PC spielen oder Familie besuchen....

Meine Psyche hat sich dadurch auch wieder total verändert, und ich spüre, wie mich wieder eine Lebenskraft durchströmt, von der ich in den letzten Wochen gänzlich abgeschnitten war.

Nun kann ich meine Therapien wieder zuverlässiger durchführen und versuchen diese Zellen wieder zum Stillstand zu bewegen (das wäre dann wieder das erste Ziel) und dann ... nunja, fangen wir mal mit Schritt eins an!

Mit euch an meiner Seite :-)))

30. August 2015

Die doofe Zeit hält immer noch an... In den letzten Wochen gab es ein ewiges auf und ab an furchtbaren Tagen, aber dann auch wieder mal an ganz guten.

Der ganz arg furchtbar schlimme Schmerz von dem ich unten schrieb, ging dann unter vielen vielen Schmerzmedikamenten in einen erträglichen Bereich mit nur noch 1-2 Schmerzmitteln am Tag. Das war wirklich dann auch bitter nötig, denn ich rutschte schon im wahrsten Sinne des Wortes auf Grundeis.

Im Laufe der Tage hatten wir auch einiges an Gesprächen und Terminen für meinen neuen Therapieplan und eigentlich bin ich auch sehr glücklich, dass ich da doch noch Optionen und Chancen habe.

Erlotinib:

Vor ca 12 Tagen habe ich wieder mit dem Erlotinib (das hemmt den Wachstum von Krenszellen) begonnen und es dauerte nur wenige Tage, dann gab es auch immer mehr Nebenwirkungen. Anfänglich "nur" eine ausgeprägte Schlappheit, die aber gleich so massiv war, dass ich seit vergangenen Dienstag kaum auf den Füßen halten konnte. Es wurde von Tag zu Tag schlimmer und dann setzte auch noch die Schleimhautreizung im Mund ein, so dass ich im Moment gar nicht wirklich etwas essen kann und selbst kleine Schlucke Wasser sehr schmerzen. Seit vorgestern haben wir die Dosis nun reduziert und ich glaube heute ist es schon ein wenig besser... Drückt mir die Daumen, dass das schnell besser wird, denn ich bin echt nur noch ein Schatten meiner selbst.

Tumorimpfung (DC Therapie)

Ich bin sehr sehr froh, dass ich an einer experimentellen Therapie teilnhemen kann, wo es um einen Impfung gegen den Krebs geht. Mir wurde Blut ennommen, da werden dentrische Zellen raus gefischt, dann wurden mir am Mittwoch noch Tumorzellen entnommen - und das ganze wird im Labor in ein Impfstoff umgewandelt. Ab 7.9. bekomme ich jeden Monat eine Impfspritze, damit mein Immunsystem erkennt auf welche Zellen es genau los gehen soll. Auch hier bitte megamäßig die Daumen drücken!!! Nebenwirkungen soll das keine haben, darüber bin ich sehr froh.

Lokale Hyperthermie

Jo, die läuft weiter, bzw beginnt ab nächste Woche so wie ihr es kennt: eine Sonde lokal auf die Stelle und dann grillen und haut ab ihr doofen Zellen...

aktive Fiebertherapie (endogenes Fieber)

auch das läuft weiter. Im Moment geht es zwar nicht, da ich so schlapp bin, doch das wird ja hoffentlich besser werden, wenn das mit dem Erlotinib reduziert ist. Dann is tein 2-4 wöchentlicher Rhytmus geplant.

alles andere

Ihr kennt ja meine Eltern (vor allem Mum), ich muss euch nicht sagen, dass es tagsüber so allerlei an Säften, Tinkturen, Kapseln, Pülverchen, und und und gibt, die mich fit halten und aufmöbeln sollen. Dann mache ich nun auch wieder meine Meditationen und habe sogar mit Qi Gong angefangen.

Ihr

Jeap, ihr seid nun wieder im Boot!!!! Was vor ein paar Jahren geklappt hat, wird nun auch klappen (alles andere wäre unlogisch): Also, eure Daumendrückenergie darf nun wieder in voller Stärke los gehen und was ihr sonst noch so auf Lager habt über beten, wünschen... nunja, ihr wisst schon!

Euer Ichhabsechtgradeschwerlucas

11. August 2015

Ich hatte Glück und musste letzte Woche nicht im Krankenhaus bleiben. Das Teil wurde geschallt und anschließend punktiert und ausgeschabt. Ob es nach dem Verheilen dann dauerhaft verschwindet, kann man jetzt noch nicht sehen. Ansonsten muss dann größer operiert werden und die Stelle weitläufiger weggeschnitten werden.

Wie erwartet waren da Krebszellen drinn, - wäre ja irgendwie komisch gewesen wenn nicht, denn dieses Knötchen entstand zeitgleich mit dem ersten während der Bestrahlungen.

Leider wurde vergessen eine bestimmte Untersuchung zu machen, und so wissen wir nun nicht, ob vitale, neue Zellen drinne waren oder sich zersetzende (wie bei Knötchen 1).

Das wäre gut gewesen zu wissen, damit man die weiteren Therapien besser entscheiden kann.

Hm, keine Ahnung wie es weiter geht.

Im Moment ist meine Wange insgesamt aber auch so angschwollen, ein Lymphstau dass ich kaum essen kann, so dass irgendwie grade niemand weiß was wohl der nächste sinnvolle Schritt ist.

Wir üben uns in Geduld und gestern war ich dann auch mal wieder beim aktiven Fieber.

So richtig schlimm ist das mit den Schmerzen derzeit. Da gibts so nen recht großen Nerv an der Wange, und der tut ziemlich weh. Mal unten, mal oben, mal am Ohr, mal hinterm Auge. Mal kurz, mal lang... im Moment eher immer und überall, so dass ich Schmerzmittel einnehmen muss um das zu überstehen.

Eine ganz ganz doofe Zeit.

2. August 2015

Hmmm... wie schnell sich die Welt dreht... bis letzte Woche hatte ich ein riesengroßßes Hurra auf den Lippen....

Dann fing ich mich an von heute auf morgen sehr sehr kaputt zu fühlen, total schlapp und hatte auch ein paar Tage ein grippiges Gefühl. Dann gesellten sich sehr starke Schmerzen in meinem Kiefer- Wangenbereich ein. Mal nur für wenige Minuten, dann aber auch mal für viele Stunden. So ein Nervenschmerz, der mal hoch und runter schießt und total fies ist. Es dauerte einige Tage, bis ich ich passendes Schmerzmittel gefunden habe, damit ich wenigstens die meiste Zeit ohne Schmerzen bin. Kinners, das ist soooo schlimm und im wahrsten Sinne nervig. Und wenn die Schmerzen weg sind, dann freue ich mich so darüber, dass ich ganz ausgelassen sein kann!

Seit Mittwoch schwillt nun dieses eine sichtbare Knötchen am Hals beständig an, ist nun auch ordentlich rot und meine ganze Wange ist geschwollen.

Wir waren bis gestern ein paar Tage in Berlin, und insofern werde ich morgen in Freiburg erwartet. MRT, Ulraschall und das übliche Programm stehen an. Vermutlich wird das "Knötchen" nun punktiert, wie schon mal vor einigen Monaten ein anderes (das übrigens nun komplett verschwunden ist, es ist nurmehr eine Mininarbe an der Haut zu sehen).

Vermutlich muss ich ein paar Tage dort bleiben. Drückt mir die Daumen, dass ich das schnell hinter mich bekomme, die Schmerzen dann dauerhaft verschwinden, alles wieder abschwillt und meine Welt wieder ins Kriegsche-Lot kommt...

 

6. Juli 2015

Jesses, jetzt hab ich euch ganz vergessen zu erzählen - HURRA!-, dass das Ergebnis meines MRT letzte Woche super war!!! Auch wenn man noch deutlich erkennen kann, dass da was in meinem Gewebe nicht in Ordnung ist, so kann man aber doch auch erkennen, das alles was da ist am zurück gehen ist! Nach wie vor gibt es die Schwierigkeit, dass man die einzelnen Schäden durch OP, Tumor und Bestrahlung nicht gut voneinander trennen kann. Aber solange alles besser wird stimmt ja die Richtung!

Inzwischen waren wir einige Tage im Stubaital. Da war ich bei einer Schamanin und ich bin total froh dort gewesen zu sein. Sie hat mir einiges über mich "erzählt" und ich konnte mich da sehr gut mit identifizieren. Meine Mum meinte, dass wir ja sehr viel auf der körperlichen und auch geistig/psychischen Ebene für meine Gesundung tun würden, doch es würde mir noch etwas für meine Seele fehlen. Anfangs habe ich nicht ganz verstanden was sie damit meinte, nun da ich bei Christine Muigg (www.christine-muigg.com) war, verstehe ich was sie meinte. Ich habe das Gefühl eine neue Tür zu mir geöffnet bekommen zu haben und freue mich sehr darüber.

Diesen Termin haben wir mit ein wenig Urlaub verbunden. Es war echt schön dort im Tal und in unserem Chalet! (www.gletscher-chalet.at)

Und weiter geht es mit lokaler Hyperthermie, aktivem Fieber, Erlotinib, geistigem und seelischem heilen... :-)

23. Juni 2015

Nun ich muss ich euch mal wieder berichten, wie es so bei mir läuft!

Mit Dr. Bausemer haben wir beraten und beschlossen, dass ich weiterhin 2x pro Woche lokale Hyperthermie mache und dazu Infusionen bekomme. Dann habe ich 1x pro Woche aktive Fiebertherapie mit Dr. Etspüler (www.praxisklinik-dr-etspueler.org) in Landau. Diese hat prima geklappt und letzte Woche lag ich schon im ansgestrebten Bereich von fast 40 Grad. Ja, das schlaucht schon ganz schön an einem Tag so eine "Grippe" zu bekommen, doch abends bin ich glücklicherweise immer wieder ziemlich fit. In Freiburg wurde mal wieder Blut genommen - alles paletti - und auch da bleibt es wie es grade ist: ich nehme das Medikament weiterhin 1x abends ein. Ansonsten werfe ich allerlei Kapseln (Vitalstoffe, Vitamine, Homöopathie ect) ein und bin froh, dass ich das einfach so hingestellt bekomme :-) Bei diesen vielen Schachteln würde ich nie und nimmer durchblicken!!! :-))) Achja, und was auch ganz wichtig ist: Ich meditiere und visualisiere täglich, wie sich die Krebszellen aus meinem Körper bitteschön zu entfernen haben. Entweder wieder normal mitmachen oder raus mit euch - mehr Auswahl bekommen sie nicht!

Was nun genau von den ganzen Massnahmen dafür sorgt, dass es einen plötzlichen Stillstand in der Tumor-Entwicklung gab, wissen wir nicht. Morgen bekomme ich ein MRT um zu sehen, wie es im Inneren bei mir aussieht.

Insofern ist eigentlich immer ein bisschen was los, aber es ist weit weg von Stress. Mein Plan ist es nun auch ein bisschen mehr körperlich zu machen und ganz regelmässig eine Runde zu walken oder zu radeln. Schwimmen (Chlor) geht derzeit ja grade ned mit meinen Hautproblemen... schade.

Mal schauen wie es mir in 2 Monaten geht. Ich hoffe, dass ich da auch so fühle wie heute, bzw noch besser. Dann kann ich nämlich tatsächlich mit meiner Ausbildung zum Sozialassistenten in Annweiler beginnen. Das wäre super! Und wenn nicht - dann mach ich Praktikas und fange im nächsten Jahr an. Also gaaaaanz entspannt beleiben Lucas! :-)

8. Juni 2015

Wir sind zurück aus Greiz, der "Klinik im Leben". Gut wars, schön wars. Und ein wirklich intensives Programm wurde mit mir durchgeführt! Wenn ich das alles im Detail schreiben wollte, müsstet ihr ewig lesen :-)

Kurz zusammen gefasst, kann man sagen, dass es jede Menge an zusätzlicher naturheilkundlicher Diagnosik gab. Daraus wurde dann ein Ausleitungs- und Entgiftungs- und Aufbauprogramm gebaut. Von täglichem Basenbad, über Jungebad, Colon Hydo, über zig zig zig Infusionen (Vitamine, Mineralien, Enzyme, ProCluster, Curcumin,...), zu Heilsitzungen (Reiki, Schamanisch, Energetische Verfahren), und natürlich Hyperthermie (lokal und Ganzkörper), sowie die aktive Fiebertherapie, und auch Neualtherapie, Homöopathie, sowie Sauerstofftherapie. Nebenbei noch Ernährung nach FX Mayr. Uff.

Das war teilweise sehr anstrengend, aber lange nicht so stressig wie es jetzt klingt! :-) Es ging halt morgens immer gegen 8h los und dann eines nach dem anderen. Es hat sich gut angefühlt, ich habe mich sehr wohl gefühlt, das gesamte Team war supernett und auch im Kurhaus (also, die Pension wo wir geschlafen und gegessen haben) war alles tipptopp. Das kann ich euch nur empfehlen, ihr müsst euch noch nicht mal so ne blöde Krankheit raus suchen, da kann man auch mit anderen Sachen hin oder einfach eine Kur für sich zum Fitbleiben machen.

Nun muss ich aber doch nochmal was zum aktiven Fieber sagen: NEIN, man hat nicht die ganzen Tage am Stück Fieber!!! An einem Fiebertag rückt man morgens mit Schlafanzug in der Praxis ein. Dann bekommt man einen Extrakt gespritzt, der abgetötete Bakterien oder Viren enthält. Nach ja 1 - 1,5 Stunden fängt man sich dann an komisch und kränklich zu fühlen. Und dann geht es auch schon los: Müde, Schüttelfrost, dann erhöht sich die Temperatur (je nachdem wie reaktionsfähig der Körper ist, und wie sehr er durch den Extract aktiviert wurde). Nach 1-2 Stunden hat sie ihr Hoch erreicht (das Ziel liegt um die 40 Grad) und fängt dann langsam an zu sinken. Meist schläft man da ein bisschen und gähnt so rum - eben wie wen nman krank ist. da der gespritzte Extract aus abgetöteten Bakterien besteht, vermehren sich diese ja nicht  und man wird in ein paar Stunden wieder "gesund", fühlt sich dann am Nachmittag wieder normal. Ein bisschen müder und platter, aber ansonsten gut. So ist es zumindest bei mir die 3 mal gewesen die ich in Greiz aktives Fieber hatte. Je nachdem macht man sowas 1-2 mal pro Woche, später dann weniger und wenn man die Therapie macht um gesund zu bleiben, also prophylaktisch, dann macht man so einen Fiebertag 1-2 mal pro Jahr.

So! Und heute geht es schon wieder weiter, sogar hier in Landau! Da haben wir einen Arzt gefunden, der schon viele Jahre aktives Fieber mit seinen Patienten macht, und das nun seit neustem in Partnerschaft mit einer Praxis in Landau. Nun wisst ihr ja, was ich heute so mache :-)

Morgen dann Mannheim zu Dr Bausemer zum besprechen wie es weiter geht mit Infusionen und Hyperthermie, und mittags dann Freiburgtermin zum Blutbild, zeigen und berichten.

Ansonsten habe ich die Woche nix, denn es ist ja Weinfest in Rohrbach! Vielleicht sehen wir uns? Bis bald!

Euer Lucas Ichfühlmichganzgut

23.Mai 2015

Sodele. Die erste Stufe der Therapie ist nun passiert: Das erste Päckchen Medikamente ist leer und ich habe 4 Wochen intensiv (3x pro Woche) lokal hyperthermiert (42,5 Grad). Während der Hitzeeinheiten lief eine "Biochemo" als Infusion, außerdem habe ich regelmässig visualisiert nach dem System Simonton. Ich will es ja nur mal dokumentieren, wie mein Plan der Gesundwerdung ausgesehen hat :-)

In Freiburg wurde ja letzte Woche ein Sono gemacht. Das zeigte eine deutliche Reduzierung der gesamten Situation, aber das sieht man ja auch von außen. Und sowohl im  Sono als auch außen zeigen sich noch sichtbare Knubbel und Gewebteile, die da einfach nicht hingehören.... Insofern ist noch kein Ausruhen angesagt! Meine Blutwerte sind alle im Normbereich - das ist auch gut.

Für die Skeptiker unter euch: die Dynamik hat sich verändert. Denn während man in den letzten Wochen förmlich zusehen konnte, wie alles immer dicker und knubbeliger wurde, passiert nun gar nix mehr sichtbares (und ich hoffe das ist auch an den unsichtbaren Stellen so!!!). Da ist doch schon mal das erste Ziel erreicht!!!

Die Nebenwirkungen der ganzen Geschichte sind bisher auch erträglich. Durch die Hyperthermie wird man ordentlich müde. Den Ausschlag am Körper habe ich erwähnt, und mit einer leichten Cortisonsalbe gibt es nun keine schorfigen und schmerzenden Stellen mehr in meinem Gesicht. Die Haut ist glatt, wenn auch ziemlich rot. Es werden leider alle Häute irritiert - so auch die Schleimhaut.. von oben bis unten. Will heißen, wunder Mund und Durchfälle. Das geht im Moment aber auch einigermaßen. Es gibt bessere und schlimmere Tage. Richtig gut fühle ich mich nur, wenn ich weiß es gibt eine Toilette in der Nähe, auch wenn ich sie nicht soooo oft brauche.

Tja, und am Montag geht es dann los nach Greiz in die "Klinik im Leben". Da wird so allerlei gemacht, ein richtiges Intensivprogramm, u.a. die erwähnte aktive Fiebertherapie. Vor allem wird sich da erst mal an das Fiebern herangetastet.. wieviel Medikament benötige ich um die Zieltemperatur zu erreichen... vertrage ich das Mittel überhaupt... wie verhält sich mein Kreislauf... wie geht es mir dabei...usw.. Wenn das alles mal ausgetestet ist und mein individueller Plan steht, dann wird das Ganze zuhause ambulant weiter geführt. Aber jetzt erst Mal Schritt eins, gell?!

In diesem Sinne bis bald!

Euer Lucas Mirgehtesganzgutundichspüredasssichwastut

12. Mai 2015

Jeap, ich pickle und ausschlage so vor mich hin, außerdem ist weiterhin schwitzen und visualisieren angesagt...

Rein optisch von außen betrachtet, tut sich tatsächlich was, denn wir haben alle den Eindruck, dass meine Wange immer weniger geschwollen ist und auch das eine oder andere Knötchen kleiner aussieht. Diese Woche soll mal in Freiburg ein Sono gemacht werden. Grundsätzlich ist aber schon mal gut, dass nix neues erschienen ist!

Außerdem habe ich mich nun in einer Privatklinik zur aktiven Fiebertherapie angemeldet. Da werde ich am 25. anreisen und 2 Wochen bleiben.

Jetzt sind sicher viele von euch neugierig: Das was ich bisher mache nennt sich passive Hyperthermie (davon gibt es zudem verschiedene Formen). Das ist im Grunde eine Erwärung von außen. Hier mal aus Wiki ein kurzer Abriss:

Die erhöhten Temperaturen sollen eine verstärkte Durchblutung im Tumorgewebe begünstigen und damit zu einer verbesserten Wirkung von Strahlen- und Chemotherapie beitragen. Krebszellen können aufgrund ihrer primitiven Blutversorgung Wärme im Gegensatz zu gesundem Gewebe schlecht abführen. Das hängt damit zusammen, dass Tumorzellen einen anderen Stoffwechsel und eine andere Gefäßversorgung haben als gesunde Zellen. Somit entsteht in den Krebszellen ein Hitzestau, der zu einer Unterversorgung der Tumorzellen mit Sauerstoff und zur Nährstoffverarmung im Tumor führt. Diese Mangelerscheinung führt zu Störungen wichtiger Stoffwechselprozesse bei der Zellteilung und Zellerhaltung, wobei auch Reparatursysteme der Zellen ausfallen. So können thermische (durch Hyperthermie geschädigte) Zellbestandteile nicht ersetzt werden, was zum Absterben der Tumorzellen führen kann. Hyperthermie soll an zwei Fronten wirken: zum einen durch thermische Schädigung, zum anderen durch die Stimulierung des Immunsystems.

Dann gibt es die aktive Fibertherapie die ich ergänzend machen werde:

Man bekommt Injektionen von abgetöteten Bakterien, die ein kontrollierters Fieber (40-41 Grad) im Körper auslösen. Dadurch werden Immunfaktoren aktiviert, die zur Zytolyse von Krebzellen führen können. Außerdem werden natürlichen Killerzellen aktiviert, die Makro- und Mikrophagen, denen gerade in der Krebstherapie eine besondere Bedeutung zukommt. Auch die T- und B- Lymphozyten werden aktiviert. Und die haben die Fähigkeit Tumorzellen radikal zu bekämpfen. Außerdem wirkt zusätzlich das oben beschriebene.

Also, ihr seht es tut sich was!

Euer Lucas Ichbindranundarbeiteaktivmit

 

5.Mai 2015

Also, inzwischen sehe ich ziemlich schlimm aus! Mein ganzes Gesicht ist verpickelt, teilweise flächig rot, schorfig und entzündlich - und das ist gut so!!! :-)

Bei diesem Medikament meint man, dass je schlimmer der Hautausschlag ist, desto besser die Wirkung. Soll heißen, dann tut sich was... vor allem in den Tumorzellen (und halt auch an der Haut und leider auch im Darm...).

Insofern ertrage ich das mit Fassung, ich weiß ja, auch, dass das sofort wieder verschwindet wenn ich die Tabletten nicht mehr nehmen muss. Wie lange das sein wird - keine Ahnung.

Lokale Hyperthermie Nummer 4 liegt nun auch hinter mir. Wir haben nun 3 Termine pro Woche in Mannheim. Da werde ich an der Tumorstelle auf 42,5 Grad erhitzt. Das ist ziemlich warm, macht aber kein Verbrennungsgefühl. Jede Sitzung (oder gibt´s auch Liegung?) dauert eine Stunde. Hinterher wird man ziemlich müde.

Irgendwelche Infusionen die mir gut tun laufen parallel dazu hinein. Außerdem meditiere ich noch nach dem System Simonthon. Täglich, manchmal auch 2x. Da visualisiert man wie der Krebs vernichtet wird und die Tumorzellen absterben. Ich glaube an die Kraft des Geistes, dass die viel bewirken kann - und warum sollte ich die dann nicht mit anwenden?

Alle Register ziehen, das ist unsere Devise. Deshalb beschäftigen wir uns im Moment noch mit dem Thema Fiebertherapie. Ja, das ist was anderes als lokale oder Ganzkörperhyperthermie. Mal sehen, was ich euch dazu demnächst berichten werde.

Euer Lucas Ichhabedasgefühlesläuft

27. April 2015

Seit Donnerstag nehme ich nun täglich eine dieser Tabletten. Im Moment 2/3 der Zieldosis um zu sehen wie ich es vertrage. Im Moment ist noch alles so wie immer... also kann vermutlich in ein paar Tagen erhöht werden.

Außerdem geht es heute mit der Hyperthermie und den Infusionen los!

Wollen wir doch mal sehen. ob es diesen Tumorzellen nun endgültig an den Kragen geht!!!

Die Hufelandklinik hatte auch keine weitere Idee als das, was ich jetzt schon eingeleitet habe.

Insofern - los gehts!

 

21. April 2015

So. Wir haben nun einen Plan.

Bei meinem Freiburgtermin gestern, berichteten die Ärzte, dass es 2 Medikamente gibt, die sie sich vorstellen könnten, dass diese bei mir funktionieren. Welches davon tatschlich eingesetzt wird klärt sich in den nächsten Tagen. Bei beiden handelt es sich nicht um eine Chemotherapie, sondern um eine Immuntherapie mit Antikörpern. Das hat wohl sehr wenig Nebenwirkungen und word auch von einem FA Menschen vertragen.

Das klingt doch mal gut, oder??? :-)

Dieses Medikament muss man täglich eine Tablette einnehmen. Und einmal pro Woche zum Blutbild nach Freiburg.

 

Dann waren wir heute wieder bei Dr. Bausemer in Mannheim. Dieser hatte mir letzte Woche Blut genommen um zu schauen, ob und wie mein Immunsystem funktioniert, die Auswerzung war heute. Die Anzahl meiner natürlichen Killerzellen ist deutlich erhöht, das heisst, dass mein Körper gemerkt hat, dass da Zellen sind und möchte diese bekämpfen. Da dies aber scheinbar nicht so klappt, lässt rückschließen, dass sich die Tumorzellen "getarnt" haben und nicht richtig erkannt und bekämpft werden. Also muss die Therapie so aussehen, dass diese Tarnung aufgebrochen wird. Dies möchte er im ersten Schritt mit lokaler Hyperthermie und parallelen Infusionen erreichen. Zwei Mal die Woche.

Außerdem passt diese Therapie sehr gut zusammen mit dem Vorschlag der Uniklinik Freiburg. Es scheint wohl auch so zu sein, dass die positive Wirkung der Antikörper sogar verstärkt werden kann.

Für mich ist das total einleuchtend und ich möchte das unbedingt machen. Dazu muss ich 2x pro Woche nach Mannheim (jeweils ne Stunde). Schon vor Monaten habe ich meine Eltern gefragt, ob wir nicht auch bei mir Hyperthermie machen könnten... ich hab da ein gutes Gefühl!

 

Meine Eltern haben meine Unterlagen auch in die Hufelandklinik geschickt. Eventuell gibt es da noch einen weiteren Vorschlag - wer weiß.

Für heute kann ich nur sagen, dass wir alle richtig froh über diesen Plan sind, denn er klingt sehr gut!

Euer Lucas IchgebnochlangenichtaufKrieg

 

 

16. April 2015

Hallo ihr lieben,

ich weiß gar nicht wie ich anfangen soll....

Es gibt eine dramatische Wendung in meinem Leben: Es sind erneut Metastasen aufgetaucht, trotz Bestrahlung.

Das macht uns alle sprach- und fassungslos, einschließlich der Ärzte.

Ich war nun fast eine Woche in Freiburg zum Abklären, was das denn für neue Knubbel an meinem Kiefer und Hals sind. Erst sah alles nach Strahlungsnebenwirkungen aus, da diese Knubbel mit Flüssigkeit gefüllt sind und (wieder mal) das MRT, CT und Sono keine Gewebeauffälligkeit zeigten.

Als nun vorgestern die entnommene Probe endlich analysiert war und das Ergebnis "bösartige Zellen" bei rauskam, brach unsere Welt zusammen.

 

Noch schockierender waren dann die anschließenden Gespräche mit den verschiedensten Ärzten, denn es scheint, als bekämen wir diesen Tumor nicht mehr in den Griff.

Operieren ist keine Option, denn dann müsste man mich sehr massiv im Gesicht und am Hals operieren. Ich könnte dann nicht mehr sprechen oder essen. Außerdem wäre dann auch nicht sicher, ob man alle Zellen weg hätte.

Bestrahlungen, egal welcher Art, sind auch keine Option mehr, denn anscheinend lassen sich diese Zellen in mir überhaupt nicht davon beeindrucken.

Bleibt schulmedizinisch betrachtet noch alles was mit Chemie und Medikamenten zu tun hat. Als Fanconi Anämie Mensch ist das auch auch nicht wirklich eine Option, denn alle Zellen meines Körpers reagieren auf derart Behandlung überempfindlich. Chemie würde mich sehr sehr krank machen, wenn ich das überhaupt überleben würde. Es gibt derzeit noch keine Behandlungschemos für FA Patienten.

Dennoch überlegen die Fachleute noch, ob es nicht doch noch einen Ansatz gibt, den man versuchen könnte - zumindest auch um Zeit zu gewinnen und der Tumor sich nicht so schnell ausbreitet.

 

Schockierende Nachrichten für uns alle.

Bis vor ein paar Tagen dachte ich noch, "hey in ein paar Wochen habe ich das überstanden"... und jetzt?! So schnell wendet sich das Blatt... Ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass ich bald sterben soll!!!!!

 

Wir wären nicht die Familie Krieg, wenn wir einfach so aufgeben würden! Tausende von Menschen werden gesund auch ohne Chemo und Bestrahlungen - warum nicht auch ich???!!!

Wir arbeiten nun einen Plan aus, der mich wieder gesund machen wird!!!

Die Hoffnung wird nicht aufgegeben, kommt gar nicht in Frage!

 Bis bald, euer Lucas

 

31.März 2015

Juchuuu, heute war die 11. Bestrahlung - also ein Drittel meines Planes habe ich schon geschafft! Nachdem die Termine in den ersten Tagen total durcheinander waren, hat sich das jetzt auf den 12.15h Termin eingependelt. Das heißt, ich werde jeden Tag gegen 11 vom Taxi abgeholt und bin so um 14.30h circa wieder zuhause.

Die Bestrahlung an sich dauert ja nur 3 Minuten, das meiste ist halt die Fahrerei und Warterei. Mit Nebenwirkungen habe ich im Moment noch kaum zu kämpfen. Meine Haut bekommt einen etwas dunkleren Ton an der Bestrahlungsstelle, und an der Mundschleimhaut habe ich nur eine kleine Stelle die etwas schmerzhaft ist. Diese habe ich aber schon einige Zeit, so dass ich im Moment grade nicht glaube, dass das von den Bestrahlungen kommt.

Meine Kopfschmerzen sind besser.

Dafür nervt mich meine dicke Wange ziemlich! Letzte Woche war ich deshalb in der MKG in Heidelberg. Da wurde festgestellt, dass ich ein Serom in der Wange habe. Das ist so ein flüssigkeitsgefüllter Hohlraum, der ist mal dicker, mal weniger dick und drückt ziemlich. Aber scheinbar ist das nichts bedenkliches, sondern so wie ein "dickes Knie", nur halt an der Wange :-) Im Normalfall würde eine Drainage gelegt werden, doch wegen der Betsrahlungen möchte man keine offnenen Wunden... und wenn ich es aushalten kann, dann bleibt das erst mal so. Am Donnerstag habe ich dort wieder einen Termin.

Ja, so sonderlich viel zu erzählen habe ich also nicht. Meine Tage sehen von Montag bis Samstag immer gleich aus! Zwischendurch schlafe ich viel, ab und zu gehen wir mal nen Kaffe trinken oder sowas kleines unternehmen.

Gestern zum "10." waren wir mittags im IMAX in Speyer - das war mal wieder echt schön! Zum "20." hab ich mir überlegt, würde ich gerne nach Sinsheim ins IMAX 3D gehen... ist ja nur noch 9x ;-)

 

 

19.März 2015

Also, meine erste Bestrahlung liegt hinter mir!

Aberzunächst mal erst die Info, dass in Freiburg letzte Woche die Panendoskopie komplikationslos UND OHNE Befund abgelaufen ist! Ich hatte zwar ein, zwei Tage mit der Vollnarkose zu kämpfen, aber ich bin ja an sich hart gesotten :-)

Leider ist dieses Kopfweh immer noch ned weg, so einmal am Tag spüre ich es so arg, dass ich ne halbe Schmerztablette nehme... echt doof...

Ja, und gestern dann der erste Bestrahlungstermin im HIT in Heidelberg. Jo, eigentlich ist das nicht sooo sonderlich spannend. Man muss sich halt auf so ne Bank legen, dann wird man inklusive Strahlungsmaske darauf fixiert. Bewegen unmöglich! Dann wird ein Lage-CT gemacht, und die jetzige Lage mit der Soll-Lage mittels eines computergesteuerten Roboterarms auf dem die Bank befestigt ist, ausgerichtet. Die Lage muss im Millimeterbereich stimmen! Bis das alles eingerichtet ist, vergehen ca 10 Minuten. Die Bestrahlungszeit dauert ca 3 Minuten. Dabei müsst ihr aber bedenken, dass ich ja Protonenbestrahlung bekomme. Das heißt, dass nicht die volle Strahlungsintensität auf einmal abgegeben wird, sondern der Ionenstrahl punktartig die ganze Fläche abfährt, die vorher definiert wurde. Meine Bestrahlungen finden in der Gantry statt.

In meinem Bestrahlungsplan sind 33 Termine vorgesehen. Da die Anlage in einem 6-Tage Betrieb läuft, habe ich auch Samstags Termine. Termine werden außerdem bis 22h gemacht, das bedeutet, dass ich einen kunterbunten Terminplan habe...

Drückt mir die Daumen, dass ich möglichst lange von Bestrahlungsnebenwirkungen verschont bleibe (Meistens leichtere Hautverbrennungen, eventuell Mundschleimhautprbbleme), und wenn sie kommen nicht so arg sind, dass die Therapie unterbrochen werden muss!

Wer sich für mehr interessiert über Protonenbestrahlung, kann ja mal googlen - hier ein kleienr Auszug aus der Homepage vom Heidelberger Klinikum:

 

Das HIT ist die weltweit erste Schwerionentherapie-Anlage mit einer um 360° drehbaren Bestrahlungsquelle, der sogenannten Gantry. In der konventionellen Strahlentherapie mit Photonen sind bewegliche Bestrahlungsführungen schon seit Jahrzehnten sehr erfolgreich im klinischen Einsatz; auch Protonenanlagen verfügen über Gantrys. Es gibt in der Welt einige Protonen- und Schwerionenanlagen, die Heidelberger Anlage ist aber weltweit die einzige, die sowohl mit Wasserstoff- als auch mit Helium, Sauerstoff- und Kohlenstoffionen betrieben werden kann.
Gigantische Gantry
Die Gantry im HIT ist eine gigantische Konstruktion aus Stahl: Sie ist 25 Meter lang, im Durchmesser 13 Meter groß und wiegt 670 Tonnen, wovon 600 Tonnen mit Submillimeterpräzision drehbar sind. Die Gantry arbeitet sehr präzise: Der Strahl erreicht den Patienten mit bis zu drei Vierteln der Lichtgeschwindigkeit, kann bis zu 30 Zentimeter ins Gewebe eindringen und weicht dennoch höchstens einen Millimeter vom Ziel ab.

Beliebige Bestrahlungsrichtung
Die Gantry im HIT ermöglicht eine Bestrahlung des Tumors mit Schwerionen (Kohlenstoff, Helium, Sauerstoff) und Protonen (Wasserstoff) aus beliebiger Richtung. Zusätzlich wird der roboterbasierte Bestrahlungstisch in sechs Richtungen justiert. Kombiniert man diese beiden Bewegungen, ergeben sich beliebig viele Einstrahlrichtungen für den Behandlungsstrahl. Das heißt, die Strahlenbündel der verschiedenen Einstrahlrichtungen überschneiden sich im Tumor und addieren sich nur hier zur Gesamtdosis. Hierfür wurde in die HIT-Gantry mit dem 
Rasterscan-Verfahren das präziseste Bestrahlungsverfahren integriert, denn es tastet den Tumor millimetergenau ab. Gesundes Gewebe wird auf diese Weise optimal geschont und erhält nur einen Bruchteil der Tumordosis. Insbesondere bei komplizierten Tumorlokalisationen in der Nähe höchst strahlenempfindlicher Organe, können diese durch die Wahl besonders günstiger Einstrahlrichtungen ausgespart werden.

 

 

10. März 2015

Die Tage schleichen dahin... Nun ist aber inzwischen geklärt, dass die Bestrahlungstherapie nicht mit einer immunologischen Therapie kombiniert wird. Insofern muss ich grade nur abwarten bis endlich der 18.3. kommt... uff.

Irgendwie habe ich immer wieder dieses blöde Kopfweh, es ist zwar schon besser geworden, doch plötzlich kommt es immer wieder mal. Ich habe den Eindruck, es kommt vom Kiefergelenk. Als mir letzte Woche die Maske angefertigt wurde und ich 15 Minuten regungslos in einer etwas verkrampften Lage rumlag bis das Teil erkaltet war, da anschließend hat diese Art von Kopfweh begonnen... uff.

Am Wochenende kam meine Zusage für einen Schulplatz in Annweiler! Juchuhhuuuu!!! Irgendwie habe ich ja nicht gezweifelt, dass es klappt, aber wenn man es so schwarz auf weiß liest :-))) Ich freue mich wieder auf normalen Alltag und bin froh, wenn ich dieses ganze in ein paar Wochen/Monaten hinter mir habe... uff.

Achso: Um die Zeit nun sinnvoll zu füllen, werde ich morgen nach Freiburg fahren um eine FA Jahresuntersuchung (Panendoskopie) machen zu lassen. Das sollte ja eigentlich mit der OP mitgemacht werden, doch da diese ausgefallen ist... Nun nutzen wir die Zeit, dann ist das schon mal wieder weg. Am Samstag Morgen darf ich dann auch schon wieder heim...uff :-)

 

 

6.März 2015

Sodele. Nun liegen wieder 3 Heidelbergtermine hinter mir...

Ich habe nun eine Schutzschiene, die ich zwei Mal täglich zum Fluoridisieren der Zähne jeweils 5 Minuten tragen soll, und dann noch natürlich während der Bestrahlungen. Außderdem habe ich nun eine Strahlungsmaske, so ein Teil das mit Thermomatrial an mich angepasst wurde. Das wird dann über mich gelegt, und fixiert mich auf der Bank. Dann hat sie allerlei an Strichen drauf, damit auch an den richtigen Stellen bestrahlt wird.

Ob ich nun noch Infusionen mit Antikörpern erhalte oder nicht, ist noch unklar. Das wird sich erst im Laufe der nächsten Woche herausstellen. Im Moment scheint es eher nicht so zu sein.

Das ganze Hin und Her kommt euch wahrscheinlich komisch vor. Das liegt einfach daran, dass es so wenige Fanconi Anämie Patienten und sehr wenig Erfahrungen gibt. Für die meisten Krebserkrankungen gibt es wisschenaschaftliche Protokolle, die dann einfach abgewickelt werden. So etwas gibt es bei uns noch nicht. Deshalb ist jeder Fall ein Einzelfall und muss genau beraten werden.

So richtig superfit geht es mir nicht. Ich habe seit ein paar Tagen ständig Kopfschmerzen, wir denken, dass das noch von der Influenza übrig ist.

Außerdem ist seit 2 Tagen meine Wange wieder dicker... so ein Scheiß! Ob das nur dick ist weil frisch operiert, oder ob sich darunter wieder etwas tut - keine Ahnung. Ich bin froh wenn das ganze endlich los geht... am 18.3. ist ja nimmi so lange bis hin...

 

 

27. Februar 2015

Gestern fand also ein Aufklärungsgespräch zur Protonen-Bestrahlung in Heidelberg statt. Grauselig, wenn man sich das alles immer anhören muss! Als hätte ich wirklich eine Wahl...

Leider hat der Termin in der MKG zum Anfertigen einer Schiene nicht geklappt. Dafür gab es aber zufälligerweise eine Führung in die Technik des HIT, dem Protonenbeschleuniger. Das war sehr interessant und sehr imposant wenn man sich dieses Gerät anschaut. Ein Phyiker führte uns hindurch und erklärte alle Schritte von der Herstellung der Protonen/Ionen, über die Beschleunigung (bis zu 80% Lichtgeschwindigkeit!), bis hin zur Behandlungsliege.

So weiß ich nun auch technisch was auf mich zukommt.

Am 18.3. ist der erste Bestrahlungstermin. Vorab muss ich halt noch einige Male nach Heidelberg - zum Anfertigen der Mundschiene als Schutz vor den Strahlen, zum Anfertigen der Strahlenmaske und zum Abklären ob, bzw Aufklären über eine Antikörper Zusatzbehandlung. Falls dies so ist, habe ich eine Woche vor Bestrahlung noch Infusionstermine.

Und eigentlich steht noch eine HNO Jahresuntersuchung (Panendoskopie der Speiseröhre) aus, die in Freiburg während der OP gemacht werden sollte, da diese in Vollnarkose gemacht werden muss. Falls diese noch Zwischenrein passt, kommt das auch noch.

Also es ist noch einiges los hier. Insgesamt bin ich aber froh, dass was zu tun ist und es auch bald los geht, damit ich in 2-3 Monaten wieder mit dem richtigen Leben weiter machen kann!

 

 

25. Februar 2015

Jesses, da wird es einem ja ganz schwindelig... in welchem Tempo sich immer alles so ändert!

Aaaalso, am Montag sind wir wie geplant in Freiburg eingelaufen. Was war ich froh, dass ich die beiden Nächte bis zur OP mit im Elternhaus übernachten durfte! Dann gab es zig Termine von Vorbesprechungen bis zu neuer Diagnostik... und das alles trotz meiner Erkältung, die immer noch ziemlich heftig war. Ja, ihr habt es richtig vermutet, heute wissen wir, dass ich diese Influenza hatte bzw noch ein paar Reste davon habe. Heute geht es mir im Verhältnis relativ gut.

Gestern am Dienstag war es dann irgendwann mal unklar, ob ich denn wegen der Grippe überhaupt operiert werden kann.... um 12h sollte ich dann in die Ambulanz kommen, um zu besprechen...

Groß war unsere Überraschung als es plötzlich hieß: Die OP wird abgeblasen! Nein, aber nicht wie ihr nun denkt wegen der Grippe! Abgesagt weil 1. der Kieferknochen so stabil erscheint, dass er Bestrahlungen aushalten sollte und nicht vorab entnommen werden soll. 2. weil ein verdächtiger Lymphknoten nun nicht mehr da ist, und 3. weil ein erneutes rumschnipseln mehr Schaden anrichten würde als es Nutzen brächte.

Also packten wir kurzerhand wieder unsere Koffer um nach Hause zu fahren!

 

Heute hatten wir schon einen Beratungstermin in Heidelberg bei Prof. Debus. Er hat sich meine Vorgeschichte intensiv angeschaut und kam zu dem Schluß, dass eine Protonenbestrahlung bei mir absolut die richtige Entscheidung ist! Insofern geht es nun ohne Umweg in die Bestrahlungsorganistation. Außerdem soll ich parallel dazu eine Immuntherapie erhalten - im Grunde eine chemische Zusatzbehandlung, die aber nicht zur Chemotherapie zählt.

 

Morgen muss ich wieder nach Heidelberg zum Aufklärungsgespräch und zum Anfertigen einer Zahnschiene, die ich als Schutz während der Bestrahlungen tragen muss. Dann gibt es noch einiges an weiteren Terminen die ich jetzt aber noch nicht kenne.

Sowas, gell?! Ich bin sehr froh, dass ich nicht operiert werden muss!

 

22. Februar 2015

Morgen geht es los! Letzte Woche am Donnerstag hatten wir sehr viele Termine bei verschiedenen Ärzten in Freiburg um zu einer Entscheidung zu kommen, wie es denn nun weiter gehen soll.

Der erste Schritt ist nun erneut eine OP. Und da diese bereits am Mittwoch sein wird, werde ich morgen bereits stationär aufgenommen. Die OP wird in der Zahn/Kopfklinik statt finden, vermutlich von Prof. Schmelzeisen, doch anschließend darf ich dann in die Kinder/Jugendklinik auf der uns allen bekannten Station von Pfaundler. Da wurde ich 2007 auch transplantiert und kenne die meisten Ärzten und die Abläufe. Darüber bin ich sehr froh.

Ob mein Kieferknochen bleiben kann, oder ob dieser entnommen werden muss, ist noch unklar. Hauptsächlich besteht die Angst, dass er durch anschließende Bestrahlung porös  wird, und dann später doch raus muss... deshalb muss man nun genau abwägen... ich will die Lösung, die mich schnell gesund macht, egal wie.

Nach einer Zeit der Heilung und bis die Wunden wieder alle zu sind (4-6 Wochen) soll ich Bestrahlungen erhalten. Derzeit ist Protonenbestrahlung im Gespräch, das ist für uns Fanconis wesentlich besser erträglich. Falls das wirklich so kommt, wäre das dann in Heidelberg.

Ob zusätzlich eine Chemo/Immuntherapie durchgeführt wird, kann man jetzt noch nicht sagen.

Die Gespräche mit mir und meinen Eltern am Donnerstag waren sehr offen, informativ, aber vor allem auch zuversichtlich. Wir haben das Gefühl "hier haben sie alles im Griff" und sind hoffnungsfroh, dass ich das alles gut überstehen werde.

Drückt mir am Mittwoch die Daumen! Ich hoffe, dass meine Erkältung die ich seit Donnerstag habe, bis dahin vorbei ist und die OP (die mit viel Mühe in einen übervollen OP Plan rein geschoben wurde) auch statt finden kann!

18. Februar 2015

Wie geplant hat es geklappt, dass ich am letzten Monatg heim durfte. meine Wunde heit prima, da gibt es nix zu meckern. Ein bissle ist die Wange und der Hals noch dick, doch das is ja nix was Sorgen macht.

Leider kam inzwischen mein pathologischer Befund mit nicht so tollen Nachrichten daher: Es ist nicht auszuschließen, dass es immer noch Krebszellen in meinem Gewebe gibt. So ein Mist.

Meine Mum ist letzte Woche für ein paar Tage in die USA geflogen um sich mit DEN beiden Fanconi Anämie Experten zu beraten. Beides sind MKG (Mund Kiefer Gesicht) Chirurgen. Der eine hat ca 14 FA Patienten operiert, der andere ca. 8, davon jeweils die Hälfte transplantiert so wie ich. Also können die beiden auf ihre Erfahrungen von 11 Patienten zurückgreifen. Ist ja ned sooo viel, aber immerhin, besser als nichts.

Aufgrund des pathologischen Befundes ist nun aber zusätzlich die Frage, ob nochmal operiert werden soll. Und wenn ja, wovon wir ausgehen, wie massiv. Bestrahlungen und eventuell Chemo sind dann anschließend erst Thema, wenn alle Wunden wieder ein bissle geheilt sind.

Inzwischen haben wir auch Kontakt zur Uniklinik in Freiburg, es war mein großer Wunsch dort wieder alles "unter einem Dach" zu machen. Die Ärzte dort kennen mich, ich sie, das ist sicher eine gute Voraussetzung für alles was ansteht. Morgen haben wir den ganzen Tag Termine und dann kann ein Plan erstellt werden. Ich bin soooo froh, dass meine Ärzte dort so schnell reagiert haben und es so schnell möglich ist alles einzuleiten!!!

Ein bissle graut es mir schon. Aber Angst, dass ich es nicht schaffe habe ich nicht.

Ich schaffe das!

7.Februar 2015

Hallo ihr Lieben, gerne hätte ich euch heute nur erzählt, dass ich auf dem Tag der offenen Tür an der höheren Berufsfachschule war - und mich seitdem ganz arg dolle auf die Ausbildung als Sozialassistenz in Annweiler freue! Die Schule ist super, die Leute nett und ich habe ein sehr gutes Gefühl dort anzufangen.

Freuen tu ich mich immer noch, aber...

Vor ca 3 Wochen schwoll plötzlich wieder diese Stelle an, an der ich schon 2 operiert wurde. Sono, MRT und PET/CT - keines dieser Bilder zeigte ein eindeutiges Ergebnis, zumindest nicht, dass es sich um eine weitere Metastase handeln könnte. Eher eine Entzündung oder so...

Aber da Fanconi Anämie und da ich schon 2 OPs hatte, haben wir entschieden erneut "auf zu machen" um zu schauen, um was es sich da handelt...leider ja, eine neue Metastase. Diese klebte wie ein Stückchen Knet an meinem Unterkiefer und konnte gut weg operiert werden. Das war am Donnerstag, also vorgestern. Mir geht es prima, diese OP habe ich auch guuut verkraftet. Laufe schon in der Gegend herum, esse normal, nur diese doofe Drainage hängt noch an meinem Hals. Wenn alles weiter so prima verläuft, dann kann ich bestimmt Montag/Dienstag nach Hause.

Tja. Aber nun bin ich so richtig in der für Fanconi Anämie Krebssache drinn. 3 OPs innerhalb von 10 Monaten. Außerdem weiß man nun nicht ob sich schon so ne Zelle in meinen Kieferknochen eingeschlichen hat... Jetzt muss noch zusätzlich was passieren: schließlich will ich ja mal ein paar Jahre, am allerliebsten für immer!!!, Ruhe haben!!!

Und da dies bei Fanconi Anämie super schwer ist zu entscheiden, ob Bestrahlung, Chemo, beides und/oder Zusatzmedikamente, werden jetzt noch ein paar Tage vergehen, bis wir den für mich passenden krebstötenden-michamLebenlassenden- Plan gefunden haben.

Weltweit gibt es einige Experten für FA und die werden wir nun konsultieren. Ich bin voller Kampfeslust - hallo, schließlich will ich in Ruhe weiter leben und im September dann die Schule in Annweiler besuchen!!!! Insofern habe ich kein Druck mit nichts, bis September ist ja ordentlich Zeit um so richtig gesund zu werden!!!!!!!!!!!!

Dennoch: ich darf euch bitten mir die Daumen zu drücken. "Der Weg wird kein leichter sein" und ich hoffe alle Nebenwirkungen der Behandlungen gut zu überstehen. Euch an meiner Seite - da kann doch nichts passieren, oder? :-)

Euer Lucas

5.1.2015

Ein frohes neues Jahr allen da draußen!!! Ich hoffe ihr habt es so gut wie ich angefangen? :-)

Wollte uch eben mal schnell informieren, dass ein kleiner Bericht von mir am Freitag, also am 9.1.2015 ausgestrahlt wird: auf 3-Sat um 11.30h kommt ein 15-minütiger Bericht über mich bei "Besonders normal". Ich bin mal gespannt, was die da so über mich berichten!

http://www.3sat.de/page/?source=/besondersnormal/179105/index.html&cx=9

Dann wurde bereits am 6.12. im ZDF bei "Menschen, das Magazin" mal wieder über mich berichtet, - hier gehts zum Link um sich das Filmchen anzuschauen:

http://www.zdf.de/menschen-das-magazin/menschen-das-magazin-zeigt-projekte-der-aktion-mensch-sowie-berichte-vom-alltag-behinderter-menschen-und-der-lebenswelt-von-kindern-und-jugendlichen.-36154630.html

 

23.12.2014

Yeah - genau eine Woche nach OP bekamen wir mitgeteilt:

1.: es befinden sich KEINE weiteren Krebszellen im entnommenen Material!

2.: Die gefundenen Krebszellen befanden sich NICHT in einem Lymphknoten, sondern in einem abgekapseltem Gewebestück!

Nunja, na klar kann man sich nun Gedanken machen, ob diese OP tatsächlich nötig gewesen wäre - immerhin bin ich nun um 38 Lymphknoten ärmer... doch in anderen Zentren wäre wohl ohnehin von vornerein so operiert worden... also haken wir die Sache nun ab und freuen uns über den glimpflichen Ausgang :-)

Nach einigen weiteren Regernationstagen konnte ich am letzten Dienstag noch nach Gailingen zurück und die letzte angeknabberte Woche dort verbingen. Das war prima, denn so konnte ich mich noch in aller Ruhe von allen verabschieden...

Jeap, nun bin ich zuhause. Wie es weiter geht? Für den Januar haben wir einiges an Arztterminen abzuklappern..., außerdem möchte ich bis zum eventuellen Schulbeginn im September noch einige Praktikas machen.

Aber nun ist erst Mal chillen angesagt, im vertrauten Kreise der Familie Weihnachten zu feieren, mit Freunden ins neue Jahr zu kommen - ja, euch allen auch schöne Feiertage!!!

4.12.2014

Nunja, nun habe ich doch zu klagen - schon seit Wochen beobachten wir einen auffälligen Lymphknoten... gestern wurde der rausoperiert. Hätten sich im Schnellschnitt keine bösen Zellen gezeigt, dann wäre die Sache geritzt gewesen, doch leider.... Die OP dauerte 4 Stunden - also 6 laaaange Stunden des Wartens für meine Eltern und alle außenrum!

Doch ich kam wohlbehalten zurück - hey, so kennt ihr mich doch! :-)))

Nun muss das Material augewertet werden um zu wissen ob und wie es weitergeht. Im optimalsten Fall handet es sich um einen Rest aus der Episode im April, den man hätte mit raus operieren müssen. Darauf hoffen wir nun all ganz arg!!!

Denn ich möchte auch so schnell wie möglich für die letzten Tage in Gailingen zurück!

24. September 2014

Hallo erst mal :-) Inzwischen bin ich schon wieder richtig im Alltag angekommen - nach einem richtig tollen Urlaub mit allem was so geplant war. Malediven sind toll, nix los auf so ner Insel und man ist gezwungen so richtig faul zu sein... schnorcheln schnorcheln schnorcheln, essen essen essen, ausruhen ausruhen ausruhen von dem ganzen Stress... jaaaa, ein Urlaub ganz nach meinem Geschmack! :-) Was ich nicht so brauche ist die große Hitze vor allem in Dubai. So zwei Nächte ist mal ok, mal was anschauen auch ok, aber so im Grunde gar nicht meine Welt. Ich fand es auch sehr schön mit Jonas und Hannah wieder mal zusammen in Urlaub zu sein(mit den restlichen natürlich auch!). Dann war noch ne Woche zuhause urlauben angesagt bis es vor 2 Wochen wieder los ging im Jugendwerk.

Inzwischen hatte ich auch mehrere Termine beim der Rehaberatung im Arbeitsamt und in Gailingen. Ich werde nun bis Ende des Jahres dort bleiben und versuchen so viel wie möglich mitzunehmen. Diese Zeit wird sicher schnell vergehen!

Bis es im September dann los geht werde ich wohl einige Praktikas und Orientierungen mitmachen, aber darum kümmern wir uns im Moment noch nicht großartig.

Ja, ansonsten ist alles ziemlich normal bei mir. Immer wieder mal Tumorambulanz in Karlsruhe, dann mal hier und dort ein MRT-Termin... es gibt nichts zu klagen, alles ist in Ordnung.

 

5. August 2014

Schon wieder ist soooo viel Zeit vergangen!

Aaaalso, wie war das nochmal bei der Zukunftsplanung... hmmm. auf alle Fälle war es eine tolle Veranstaltung! Den ganzen Tag beschäftigten wir uns mit mir und den Fragen: Was wünsche ich mir? Welche Stärken habe ich? Was wäre mein Wunschtraum? Welche konkreten Ziele habe ich?... Leider hatte ich zwischendurch einen etwas größeren epileptischen Anfall, so dass ich die 2. Hälfte der Zkunftsplanung nur zum Teil mitbekam... Als Ergebnis kamen ganz unterschiedliche Sachen heraus. Zum Beispiel ein Plan, wie ih meine sozialen Kontakte etwas ausweiten kann wenn ich wieder von Gailingen zurück bin. Dann ein Plan was meine "spotrtlichen" Wünsche angeht, und dann aber vor allem endlich eine konkretere Vorstellung was ich beruflich machen könnte: Die allermeisten - oder waren es gar alle?- haben mir gesagt, wie toll sie meine Art und Persönlichkeit finden... meine Geduld, mein Einfühlungsvermögen, meine Ruhe und Beharrlichkeit, meine Vorurteilsfreiheit... nunja, erstens war es wirklich schön so viel tolle Eigenschaften zu hören, so hatte ich mich gar nicht wirklich eingeschätzt! Insofern lag der Schluß nahe, es am ehesten mit einem sozialen Beruf zu versuchen. Da habe ich mir nun den "Sozialassitenten" heraus gesucht. Ob das ein Beruf ist, den ich mit meinen Behinderungen schaffen kann, wird dann wohl erst die Praxis zeigen.

Da für dieses Jahr alle Plätze belegt sind, habe ich nun noch ein Jahr vor mir. Mein Wunsch ist noch eine Weile in Gailingen zu bleiben und dann mal schauen.... ob das so kommt weiß ich auch noch nicht, denn letztendlich muss ja alles erst genehmigt werden...

Nun steht ja demnächst erstmal Urlaub an! Wir fliegen mit Reicherts auf die Maledieven und Dubai! Da freue ich mich shcon sehr darauf... faul am Strand herumliegen, schnorcheln und einfach mit den Freunden quatschen und eine gute Zeit genießen...

Gesundheitlich geht es mir ganz gut. Mein Zahnfleisch ist gut abgeheilt und inzwischen trage ich schon ein Provisorium. Da drückt und zwickt zwar noch beim essen, doch mit jeder Nachschleifaktion geht es ein bissle besser :-)

Kopftechnisch ist es noch ned so supertoll, auch wenn es im Vergleich zu vor einigen Monaten deutlich mehr Ruhe gibt!

12. Juni 2014

Sooodele - nun bin ich schon seit letzter Woche wieder im Alltagstrott! Es geht mir deutlich besser und ich habe mich auch gleich wieder so richtig heimisch in Gailingen gefühlt!

Gesundheitlich hat sich mein Mund stabilisiert, es gab eine kleine Stelle am Knochen, die nachgeschliffen werden musste, da das Zahnfleisch nicht recht heilte... doch nun ist es ganz gut. Die Taubheit lässt auch gaaaaaanz langsam nach, und ich kann mich immerhin wieder rasieren da die Haut nicht mehr so weh tut.

Fiter fühle ich mich auch - was will man mehr! :-)))

Letztes Wochenende war ja Weinfest bei uns in Rohrbach und ich habe da ab und zu auch ein Besucherle hin gemacht. Vorab hatte ich fleißig süße kleine Herzchen in unterschiedlichen Farben gehäkelt - ideal um sie als Geschenkanhänger zu verwenden. Die habe ich dort gut verkauft :-)

Am kommenden Samstag findet meine Zukunftsplaung statt. Ihr fragt euch was das ist? Ich mich eigentlich auch! :-) Dieser Tag steht ganz im Zeichen meiner Zukunft... es geht darum heraus zu finden, welche Wünche und Träume ich habe, und wie ich die trotz/mit meinen Handicaps gut umsetzen kann. Hierzu habe ich ca 30 Menschen die ich gut bis weniger gut kenne eingeladen... die Moderation übernimmt die Zulunftsplanerien Bernadette Bros-Spähn aus Ludwigshafen.

Lassen wir uns mal überraschen was da so bei raus kommt!

18. Mai 2014

Hmmm, wie gehts mir denn? Also mundtechnisch eigentlich relativ gut, wenn man mal von dem üblen Nervenschmerz in der Wange in Richtung Lippe absieht - das ist wohl gut so, weil ein Zeichen, dass der Nerv aufwacht...

Dann gibts da noch so ne Stelle am verbliebenen Eckzahn, die nicht so recht zuheilt. Liegt wohl an nem Knochenstück, das zu hoch raus steht... am Montag habe ich Termin in der Klinik, da muss eventuell noch was nachgefräst werden. Klingt schlimmer als es ist glaube ich (und hoooooffe ich!!!)!

Das blödeste ist, dass ich im Moment total schlapp und müde bin. Habe wohl einen kleinen Infekt... so außen merke ich nix, aber wehe wenn ich zweimal die Treppe hoch und runter geh... :-(

Es wird Zeit, dass ich nun wieder vollkommen gesund werde, möchte nun auch langsam wieder zurück nach Gailingen...

9. Mai 2014

Puuuhhh, Juchuuu und Jippiii, - das Ergebnis der Histologie kam gestern: es haben sich keine Krebszellen mehr an den Schnitträndern finden lassen!!!! Außerdem hat man festgestellt, dass der Knochen noch nicht inflitriert war... Also, nun ist das Ganze weggeschnitten und ich kann mich ganz beruhigt erholen. Nunja, ganz erhlich, ich war an sich gar nicht beunruhigt, hab so gar ned richtig verstanden, warum meine Eltern so erleichtert waren... Theoretisch, ja, schon, da hätte noch was sein können, doch das habe ich nie wirklich geglaubt...

Das Essen klappt immer besser. Antibiotika konnte ich nun absetzen, da die Wunde weitestgehend zugeheilt ist. Da gibts noch so ne Stelle die ziemlich schmerzt, und auch das Zahnfleisch ist da ein bissle labbelich... nächste Woche habe ich nochmal einen Nachsorgetermin, mal schaun wie es bis dahin ist.

Ansonsten habe ich nun ein Jahr lang alle 4 Wochen einen Termin in der Tumorsprechstunde... ganz schön lästig! Aber was mut des mut!

Müüüüde bin auch noch ganz schön, von fit bin ich noch ein gutes Stück weg. Hoffe, dass es nun jeden Tag ein bissle besser wird. Aber passt scho! :-)

 

7. Mai 2014

Zuhause ist sein ist ganz eindeutig besser als in einer Klinik! :-) Inzwischen geht es mir so gut, dass ich einigermaßen gut essen kann und bei den Kaubewegungen nicht zuviel Schmerzen habe. Der Mundwinkel an dem die Drainage hing, ist inzwischen auch abgeheilt und darüber bin ich besonders froh! Meine Mum sorgt ständig für irgendwas zu essen und nervt ein bisschen... Bis vorgestern war ich ziemlich schlapp, zwei Mal die Treppe rauf und runter war fast zuviel... doch seit gestern merke ich, das ich fiter werde. Morgen habe ich wieder einen Nachsorgetermin in der Klinik. Bin mal gespannt ob die dort zufrieden sind. Ich denke ja!

 

2. Mai 2014

Juchhuuuu - ich darf morgen heieim!!! Heute bei der Chefarztvistite zeigte sich Prof. Dunsche hochzufrieden mit mir und der Wundheilung. Klaro, meine Wange ist noch ordentlich dick, schlucken fällt noch schwer, meine Lippe ist rechts noch ohne Gefühl (und so passierts, dass ich ab und zu noch ein klein wenig "sabbere" beim Essen, doch das geht in ein paar Tagen/Wochen ganz weg)... also alles ist grade so wie es sein soll!

Die Histologie steht noch aus, das wird wohl so um die 8 Tage noch dauern... dabei geht es darum zu schauen, ob genügend weggeschnitten wurde und keine Krebszellen zurückgeblieben sind.

Jetzt erst Mal heim, denn dort schmecken die Suppen und Breie definitiv viel besser!!!

 

30. April 2014

Es ist geschafft! Der Tumor ist draußen! Bei der über 2-stündigen Operation gestern stellten sich auch keine Überraschung heraus und der Eingriff klappte wie geplant. Mit ein paar Sätzen zwsichen Tür uns Angel erfuhr ich, dass der Chefarzt Prof. Dunsche mit der OP sehr zufrieden war....puuuhhh!!!

Nun liege ich hier im Bett mit einer Drainage aus meinem Mund... gestern noch ziemlich platt von der Narkose. Trinken durfte ich schon. Heute darf ich wohl anfangen Suppe zu essen, muss aber jedes Mal mit Tee nachspülen wenn ich was zu mir nehme denn die Wunde auf einer Länge von 4 Zähnen ist ja offen. Somit muss ich auch aufpassen, dass ich keine Infektion bekomme.

Also Leute, tief durchatmen, dieser Schritt ist mal geschafft.

Ich wünsche euch nen tollen Tag!

 

27. April 2014

jaaa, die Gesundheit... diejenigen von euch, die mein Tagebuch schon von Anbeginn verfolgen wissen, dass die Fanconi Anämie zwei große "Baustellen" hat. Einerseits das Knochenmarkproblem, und andererseits ein erhöhtes Risiko an Krebs zu erkranken.

Die Nummer eins habe ich ja 2007 erledigt und dank meines großen "Blutsbruders" (manche sagen auch Knochenmarkspender) Stefan ein einwandfreies Knochenmark mit super tollen, normwertigen Blutwerten! Dass während der Transplantation heftige Infektions-Probleme und Abstoßungsreaktionen auftraten und die vielen Medikamente mir eine neurologische Erkrankung beschert haben - dazu kann niemand wirklich was.

Damals hieß die Devise Überleben! Wohl durch eine Medikamentenvergiftung wurden Teile meines Gehirn beschädigt, durch die ich eben bis heute an reduzierter Merkfähigkeit, Orientierungsproblemen und Epilepsie leide. Das hat alles nichts mit Fanconi Anämie zu tun!

Leider ist es nun so, dass ich an Gründonnerstag mit einem Karzinom im Mund diagnsotiziert wurde. Eine für uns harmlos erscheindene Entzündung am Zahnfleisch entpuppte sich nun, als ein für FA typisches Plattenepithelkarzinom. Eigentlich bin ich da statsistsich betrachtet locker mal 5-10 Jahre zu früh dran :-(

Die gute Nachricht dabei: Alle Untersuchungen zeigen, dass ich im Frühstadium bin, und habe keine Metastasen noch Lymphknotenbefall! Somit müssen wir uns GOTT SEI DANK "nur" um den Tumor kümmern.... mit jeweils 1 cam Sicherheitsabstand drumrum werde ich leider 4 Zähne und Teile meines Kiefers verlieren... am Dienstag ist die OP in der MundKieferGesichtschriurgie in Karlsruhe.

Prof. Dunsche beruhigte mich und meinte, das Ding müsse zuverlässig raus, nach ca 8 Moanten könne man dann Knochenmaterial implantieren (zB aus dem Becken...wurde ja damals bei meinem Armbruch auch gemacht), und dann 3 weitere Monate später mit Implantaten und Brücken wieder "hübsch" gemacht....

Es scheint also derzeit, als sei ich wirklich glimpflich davon gekommen... Psychisch geht es mir gar nicht so schlecht wie man vermuten könnte. Hey, ich habe Fanconi Anämie - das bedeutet ein Leben in Action! Ich stelle mich dem Thema und sehe das so, dass ich bisher immer alles ganz gut hinbekommen habe - trotz aller Widrigkeiten!

In der nächsten Zeit werde ich euch zeitnah informieren was bei mir so passiert. Drückt mir die Daumen, dass ich schnell wieder fit werde!

PS Lieben Gruß von Mama: ein Kerzle und eine Gebet kann nie schaden! :-)

 

24. April 2014

 

Hier wäre nun eigentlich der Platz, um euch über meine Schritte in meiner BVB zu berichten... das werde ich jetzt mal schnell tun, denn es gibt leider weitere Themen, die nun mein Leben bestimmen...

Aaaaaalso, in den letzten beiden 2,5 Monaten hatte ich wie gesagt BVB. Ich bin durch verschiedene Bereiche getingelt und eigentlich hatte ich bisher allem recht viel Spaß, auch wenn ich merke, dass DER Beruf noch nicht für mich erkennbar ist. Grundsätzlich sind meine Probleme auch so vielfältig, vor allem meine Gedächtnisprobleme, dass es wohl auch sehr schwer werden wird für mich was passendes zu finden...

Aktuell bin ich im Holzbereich und das macht mir sehr viel Spaß! Hier lerne ich vor allem überhaupt mit Geräten und dem Material umzugehen, mich auszuprobieren und zu experimentieren. Nicht grade die klassische Berufsvorbereitung, denn dazu bin ich noch zu ungeschickt mit allem... allerdings habe ich das Gefühl, dass es sich bessert...

Ich brauche eine ganz konstante Umgebung, denn jeden Morgen muss ich mich neu einfinden an meinem Arbeitsplatz und zurechtfinden mit allem drumunddran. Ich weiß, das könnt ihr euch nicht so recht vorstellen - hmmm, vieleicht so: stellt euch vor, ihr würdet jeden Morgen an einem neuen Arbeitsplatz sitzen... wo ist was... wo geht es weiter... was muss ich tun... welche Kollegen gibt es hier...

Mal schauen wie es in den nächsten Monaten so läuft. Jetzt muss ich mich mal leider erst Mal wieder um meine Gesundheit kümmern...

 

 

17. Februar 2014

Hallo zusammen,

nun bin ich schon 2 Wochen wieder in Gailingen. Dieses Mal zu einer BVB - das ist eine Berufs Vorbereitende Bildungsmaßnahme.

Derzeit bin ich Bereich Wirtschaft und Verwaltung und ich habe mich schon wieder gut eingelebt dort. Leider sind einige der Jugendlichen die ich kannte weg und es gibt wieder die Herausforderung für mich neue Gesichter und Menschen einzuprägen... :-)

Mein neuer Zimmernachbar Stefan ist eigentlich ganz nett, er ist ein Jahr älter, an sich passt es schon... nunja, auf so engem Raum muss man dann schon mal Sachen schlucken die einem nicht so gefallen...

Im Gegensatz zur Reha darf ich ja jetzt immer am Wochenende nach Hause - und das ist toll!!! Mit dem Jugendwerkbus fahre ich dann Freitagmittags an den Bahnhof nach Singen, und von dort mit dem Zug nach Karlsruhe. Meine Eltern holen mich dann ab. Und Sonntags dann eben rückwärts, nur dann mit dem Taxi ab Bahnhof nach Gailingen. Ich brauche 2,5 - 3 Stunden für einen Weg und das ist grade noch so ok. Im Zug fühle ich mich wohl und finde eigentlich immer jemanden zum reden.

Meine Eltern sind ganz stolz, dass ich diese Sache trotz meiner Probleme hin bekomme! :-)

Hey, und nun bin ich 18!!! Cool, oder?!